Süreğen hastalıklar, doğum öncesi veya doğum sonrası herhangi bir nedenle, vücut yapı ve fonksiyonlarında bir zorluğa neden olan, gelişim çağındaki bebek/çocuklarda yetersizliklerle sonuçlanan, bu nedenle de uzun süreli bakım ve tedavi gerektiren ve dolayısıyla, eğitim, mesleki ve sosyal yaşantılarda da olumsuz etkilere sebep olan klinik durumlar olarak tanımlanmaktadır. Süreğen hastalıklar uzun süren hastalıklardır ve aynı zamanda, kronik hastalıklar olarak da adlandırılmaktadır. Yani, en az 3 ay ve sıklıkla, ömür boyu süren ve tam tedavisi mümkün olmayan hastalıklardır. Geriye dönük değiştirilemeyen kalıcı hasarlar bırakmaları en önemli etkileridir.

Süreğen hastalıklarda, çocukların sık sık hastaneye gitmek durumunda kalmaları, düzenli ilaç (veya diğer tedaviler) kullanmaları, vücut yapı ve fonksiyonlarında meydana gelen hasarlar çocuğu bakım verene (öncelikli olarak, anne) muhtaç hale getirmekte ve bu da aile fertlerinde de strese neden olabilmektedir. Süreğen hastalığa sahip olan çocuklar, hastalığın beraberinde getirdiği sorunlarla birlikte, erken dönemlerde oyun aktivitelerinde ve daha sonra da okul aktivitelerinde önemli sıkıntılar yaşayabilmekte ve sağlıklı yaşıtlarına göre sosyal uyum ve akademik performans alanlarında olumsuz etkilere maruz kalabilmektedirler. Yeterli zihinsel güce sahip olan, fakat, süreğen hastalığı nedeni ile sorun yaşayan çocukların eğitim hakkının yeterli bir şekilde sağlanabilmesi için gereklilikler ve bilinmesi gerekenler büyük önem taşımaktadır. Bu nedenle, çocuğun hastalığının belirti ve bulgularının bilinmesi, hastalığın seyri hakkında fikir sahibi olunması düzenlenecek aktiviteler için önem arz etmektedir. Bu bölümde, çocukluk çağında sıklıkla karşılaşılan süreğen hastalıklar ve özellikleri hakkında bilgi ve beceriler kazandırmak hedeflenmektedir.

ÇOCUKLARDA SIKLIKLA GÖRÜLEN SÜREĞEN HASTALIKLAR 

Süreğen hastalık, doğuştan veya doğum sonrasında herhangi bir nedenle oluşan, gelişim sürecinde normalden sapma ve bozukluk gösteren, geriye dönüşü olmayan kalıcı hasar bırakan, meydana gelen patolojik değişiklikler sonucunda bireyin uzun süreli bakım, gözetim ve denetimini gerektiren durum olarak nitelendirilmektedir. Çocukluk çağı süreğen hastalıklar çeşitlidir. Hastalıklar, etkilenen vücut bölgesine göre çeşitlilik ve değişkenlik gösterir. Doğuştan kalp hastalıkları, çocukluk çağı kanserleri (lösemi, lenfoma), nörolojik hastalıklar (epilepsi), solunum sistemini ilgilendiren hastalıklar (astım, kistik fibrozis), kas iskelet sistemi hastalıkları (jüvenil romatoid artrit), metabolik hastalıklar (şeker hastalığı (diyabet), guatr hastalığı, fenilketonüri) yaygın görülen çocukluk çağı süreğen hastalıklarındandır.

20. yüzyılda tıp alanındaki ilerlemeler ile birlikte, yaşam ömrünü etkileyen süreğen hastalıklarda yaşam ömrü uzatılabilmektedir. Fakat, bununla birlikte, bireyin yaşam kalitesinin arttırılması ve sağlıklı bireylerde olduğu gibi günlük yaşamına katılımı gibi konular ön plana çıkmış ve bu konudaki çalışmalar hız kazanmıştır. Bu hastalığa sahip bireylerde, yaşam ömrünün uzamasına bağlı olarak hasta çocuk ve bakım verenleri (anne-baba vb.), diğer aile fertleri (kardeşler) hastalığın getirdiği yükümlülük ve stres ile birlikte, psiko-sosyal maruziyet yaşamaktadır. Psiko-sosyal etkilenim; hastalığın türü, belirti ve bulgular ve etkileme şiddetine bağlı olarak değişebilmekte, kaygı ve stres düzeyinde de değişkenlik gösterebilmektedir.

Süreğen Hastalıkların Yaygınlığı Nasıldır?

Ülkemizde, Devlet İstatistik Enstitüsü’nün 2002 verilerine göre 0-9 yaş arası süreğen hastalığa sahip çocukların oranı %2.60 ve 10-19 yaş arası süreğen hastalığa sahip çocukların oranı da %2.67 olarak bildirilmiştir. 2002 yılı verilerine göre Türkiye’de 0-19 yaş arasında süreğen hastalık tanısı alan birey sayısı 698.406 olarak bildirilmiştir. Sağlık Bakanlığı’nın 2008 yılı verilerine göre ülkemizde engelli ve süreğen hastalığa sahip bireylerin oranının %12.29 olduğu, bunların %9.70’inin süreğen hastalığa sahip olduğu belirtilmektedir.

Süreğen Hastalıklarda Tedavi Nasıldır?

Süreğen hastalıklar nedeni ile takip edilen çocuklar genellikle, hastalık şiddeti ve etkilerine göre yatarak tedavi edilebilmektedir. Fakat, klinik durumu daha stabil hastalarda da ayaktan tedavi şeklinde sürdürülebilmektedir. Ayaktan tedavi edilen hastaların doktorun önermiş olduğu ilaç/ilaçları düzenli olarak kullanması ve düzenli aralıklarla da kontrole gitmesi önerilir.

Süreğen hastalığa sahip çocuklarda hastane koşullarında tedavi, akut hastalıklarda olduğu gibi kısa süreli değil, ne yazık ki anne (bazen, baba) refakatinde uzun süreli tedavi şeklinde olmaktadır.

Süreğen Hastalıkların Nedenleri Nelerdir?

Süreğen hastalıklar; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası herhangi bir nedenden kaynaklanabilir. Süreğen hastalıkların nedenleri Tablo 1’de özetlenmiştir.

Tablo 1. Süreğen hastalığa neden olan faktörler